Overige nieuws

Door: Ellen Kuijper-Kuip, Ellen van Helden, Clara Feenstra, huidtherapeuten.

Zet een paar oude rotten in het huidtherapie vak bij elkaar en het gesprek gaat al snel over het werk van huid- en oedeemtherapeuten en dingen die ons bezighouden. In dit geval ging het over zaken waar we met aanvragen van machtigingen tegen aanlopen en specifiek over de consequenties van bepaalde richtlijnen daarbij. Omdat de nieuwste richtlijn van het VK: Best Practice Guidelines - The management of lipoedema, geroemd wordt om zijn nieuwste inzichten en praktische toepasbaarheid, leek het ons nuttig om de laatste richtlijnen op dit gebied uit Duitsland, Groot Brittannië en Nederland eens naast elkaar te leggen. We inventariseren hieronder eerst de grondslag van de drie documenten.

Duitsland
De Duitse richtlijn is de oudste, opgesteld onder auspiciën van het Deutsche Gesellschaft für Phlebologie en uitgegeven door het AWMF. Deze richtlijn, uit oktober 2015, is een herziene versie van de eerste richtlijn uit 1998. Aangepast op basis van de op dat moment aanwezige nieuwste onderzoeken en publicaties. Het is een richtlijn van de wetenschappelijke beroepsorganisaties en het is een systematisch ontwikkelde hulp voor artsen om onderscheid te kunnen maken in specifieke situaties. Deze richtlijn beroept zich op de actuele wetenschap én op de klinische ervaring. Achter in de richtlijn bevindt zich een lijst, waarop vermeld wordt wie er aan de richtlijn heeft meegewerkt. Achter iedere naam staat tevens de beroepservaring van de betreffende persoon, van welke vakorganisaties men lid is en of men commerciële belangen heeft en meer. Achterin is ook een lijst van 91 referenties te vinden. Negen daarvan dateren uit 2014, twee uit 2013 en de rest is ouder.

Nederland
De Nederlandse richtlijn dateert uit 2013, het door ons gebruikte exemplaar is uitgegeven op 1 mei 2014. De richtlijn is een initiatief van de Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie, met ondersteuning van het bureau NVDV en medegefinancierd door het SKMS-programma (stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten) en Stichting Nationaal Huidfonds. Op pagina 3 wordt aangegeven wie er in de richtlijnwerkgroep hebben deelgenomen en vanuit welke vereniging. Hoewel niet vermeld in de richtlijn, blijkt bij navraag bij de NVDV, dat deze richtlijn is ontwikkeld volgens de EBRO-methode, de Evidence Based Richtlijn Ontwikkeling. Het is daarmee een multidisciplinaire evidence-based richtlijn geworden. (zie voor een toelichting op deze methode https://www.ntvg.nl/artikelen/ebro- richtlijnen/).
In  totaal zijn er 35 referenties aangegeven waarvan er vier uit 2013 en één uit 2014. Bij drie referenties ontbreekt de datum. De werkgroep spreekt de hoop uit, dat op basis van deze richtlijn alle zorgaanbieders hun eigen protocol en voorlichtingsmateriaal zullen maken. Ook wordt de juridische betekenis van de richtlijn aangegeven: richtlijnen zijn geen wettelijke voorschriften, maar gaan uit van gemiddelde patiënten en geven zorgverleners de mogelijkheid om, indien noodzakelijk, beargumenteerd en gedocumenteerd af te wijken van de richtlijn.

Verenigd Koninkrijk
De VK richtlijn is de laatst ontwikkelde richtlijn. Een initiatief van Dr. Anne Williams, Lecturer in Nursing, Queen Mary University, Edinburgh, en Denise Hardy, Clinical Nurse Specialist, Kendal Lymphology Centre, Cumbria & Nurse Consultant, Lipoedema UK. Zijliepen aan tegen het feit dat er in het VK geen goede richtlijn was voor lipoedeem.. Het document stamt uit 2017 en is uitgegeven door Wounds UK. Het betreft een best-practice richtlijn. Voorin worden de leden van de werkgroep en de leden van de reviewgroep voorgesteld alsmede de plaats en het veld waarin zij werkzaam zijn. Ook deze richtlijn wordt financieel ondersteund en wel door een aantal bekende medische bedrijven. Voor deze richtlijn zijn maar liefst 111 referenties gebruikt. Veertig hiervan zijn van ná 2014 en twaalf dateren uit 2013. Het is ook meteen het meest lijvige document: in 34 pagina’s wordt de richtlijn in een klein lettertype uiteengezet.

De richtlijnen
Alle drie de richtlijnen geven uiteraard een beeld van de epidemiologie, pathologie, diagnostiek en differentiaal diagnose, maar de omvang ervan is zeer verschillend. De Britse richtlijn valt hierbij op, omdat ze een hele duidelijke indeling geeft in hoofdstukken, met steeds aan het einde in een kader de keypoints van het betreffende hoofdstuk. . De Nederlandse richtlijn geeft veel ruimte aan de verantwoording en begint met een samenvatting en aanbevelingen, waarbij de conclusies van de werkgroep eigenlijk al worden aangegeven. Ook de rol van de overheid wordt hierbij genoemd: deze streeft ernaar om mensen langer gezond te laten leven en zo lang mogelijk in de maatschappij te laten participeren. Het ministerie van gezondheid heeft hiervoor vier speerpunten ontwikkeld. De Duitse richtlijn begint, na een hele korte inleiding van zeven regels,  met de definitie van lipoedeem en stelt aan het einde direct de datum voor de herziening van deze richtlijn vast (2020).

Overeenkomsten en verschillen
Opmerkelijk is dat in een aantal gevallen dezelfde literatuur wordt aangehaald, maar dat de conclusies vervolgens verschillend zijn. Maar dat ook soms gelijkwaardige bevindingen gestaafd worden met verschillende studies. Dit zien we bijvoorbeeld bij de pathofysiologie.  De Nederlandse richtlijn verwijst bij de bespreking van microangiopathie, capillaire fragiliteit en permeabiliteitsstoornissen  naar Földi, 2005. Ook in de VK richtlijn wordt hierover gesproken, maar dan met verwijzing naar Harwood et al, 1996; Cornely 2006 en Langendoen et al, 2006. In de Duitse richtlijn wordt verwezen naar Weissleder 1997.

In alle drie de richtlijnen wordt gesproken over het aantal vrouwen dat door lipoedeem wordt getroffen. Alle richtlijnen melden een gebrek aan goede data. De Nederlandse richtlijn noemt daarbij geen cijfers hiervan, in de Duitse richtlijn worden aantallen genoemd van 7-9,7%, maar ook van 0,1% en zelfs 8-18%! En in de VK richtlijn wordt een prevalentie in het VK van 1 op de 72000 genoemd. Ook met de vraag of er wel of geen genetische factoren zijn, wordt in alle drie de richtlijnen anders omgegaan. De VK richtlijn spreekt van een bewijs van genetische predispositie (15-64% van de gevallen), in de Duitse richtlijn wordt dat ook aangegeven, maar er worden geen percentages gegeven. In de Nederlandse richtlijn wordt dit aspect helemaal niet genoemd.

Over de differentiaal diagnoses verschillen de richtlijnen ook; in de Nederlandse richtlijn noemt men 4 differentiaal diagnoses, in de Duitse richtlijn 10 en in de UK richtlijn 7.

Of er wel of geen sprake is van oedeem dan wel van lymfoedeem bij lipoedeempatiënten; daarover geven  alle drie de richtlijnen een andere uitleg.

De Duitse richtlijn geeft een door de capillaire permeabiliteitsstoornissen vermeerderd vochtaanbod aan, waardoor het lymfvatsysteem te maken heeft met een gestegen lymftransport (Brauer 2005) . Hierdoor ontstaan er degeneratieve veranderingen van de lymfvatwanden, met als gevolg reductie van de transportcapaciteit. Daarnaast wordt er een verminderde veno-arteriële reflex gevonden (Strößenreuther 2001). De VK richtlijn geeft aan dat bij veel patiënten lipoedeem vergezeld gaat met  de formatie van oedeem en een overload van het in principe normale lymfvatsysteem. Dat er bij sommige patiënten veranderingen zijn gezien in de structuur en functie van het lymfvatsysteem, maakt  onderzoek nodig naar het ontstaan van deze veranderingen (Amann-Vesti et al, 2001; Bilancini et al, 1995). De Nederlandse richtlijn zegt letterlijk: “Een andere component van lipoedeem is het ontstaan van oedeem. Hierbij is geen sprake van klassiek lymfoedeem met toegenomen interstitiële eiwitvorming of klassieke fibrose. Wel treden er in langdurig bestaande gevallen oedemen op vergelijkbaar met andere vormen van een zogenaamde dynamische lymfinsufficiëntie, een overbelastingsbeeld.” (geen literatuur verwijzing).

Het is dan ook geen wonder dat, met zulke verschillen in de richtlijnen, de aanbevelingen voor behandeling van land tot land ook verschillen. Maar ook verschillen in cultuur en vergoedingen van behandelingen en compressiemateriaal lijken hierbij een rol te spelen.

In onderstaande tabel is dit goed te zien:

 

Nederland

Duitsland

UK

Symptoom management

X

Ja

Ja

Optimaliseren en preventie

Ja

Ja als 2 e genoemd

Ja

Psychologische hulp

Ja

Ja

ja

Gezond eten en dieet

Ja, als er sprake is van obesitas, niet gespecificeerd

Ja, laag glycemisch

Ja, is belangrijk, individueel aangepast dieet

Activiteit en mobiliteit

Ja, speelt een grote rol

Ja, in warm water

Ja, is heel belangrijk

Powertraining

Ja

Niet benoemd

Nee

pijnmanagement

Niet benoemd

Ja, door MLD

Ja, niet nader gespecificeerd. Sommige mensen hebben baat bij MLD

Skincare

Bij frictie van de knieën

Genoemd niet gespecificeerd

Ja, bij huidplooien, frictie om ontstekingen te voorkomen

MLD

Nee

Altijd, ook zonder oedeem

Ja, als compressie onvoldoende werkt, ook als pijnbestrijding

Compressie

Ja

Ja

Ja, met veel uitleg over vormen van compressie

Chirurgische behandeling

Ja heel belangrijk

Ja, alleen als niet-chirurgische behandeling geen succes heeft

Ja, na 6-12 maanden niet-chirurgische behandeling

In de VK richtlijn worden daarnaast nog andere therapieën besproken, zoals deep oscillation, kinesiotaping en zelfdrainage door manuele lymfdrainage grepen of dry brushing.

Conclusie
Als we kijken naar deze vergelijking, is het duidelijk dat  er meer eenduidigheid moet komen: in de wijze waarop we naar lipoedeem kijken,  hoe we omgaan met de patiënt en welke behandeling. we toepassen.

In het verleden zijn patiënten maar weinig gehoord en dat zou in onze visie veel beter kunnen. Om de patiënten een stem te geven werd door ons een online enquête uitgevoerd. Deze enquête heeft 6 weken online gestaan en is 594 maal ingevuld. Een deel van de uitkomsten is onlangs gepresenteerd tijdens het 8e ILF congres in Rotterdam. In een volgend artikel in het NTVH gaan we hier uitvoerig op in.

Intussen gaan de ontwikkelingen door. Tijdens ditzelfde ILF congres spraken  professionals vanuit verschillende inzichten over lymf- en lipoedeem, zoals ook in het artikel verderop in deze editie is te lezen. Dr. Tobias Bertsch van de Duitse Földiklinik liet ons in de wandelgangen weten, dat er binnenkort serieuze stappen worden gezet op weg naar Europese samenwerking bij het opstellen van richtlijnen voor lipoedeem.

Opmerkelijk is  dat lipoedeem feitelijk nog geen door de WHO (de World Health Organisation) erkende ziekte is. Sommige landen hebben lipoedeem wel in hiun eigen classificatie systeem opgenomen onder een andere noemer, wat tot verwarring leidt. Naar verluidt gaat die erkenning er in de volgende versie van het ICD (International Classification of Diseases), de ICD 11, die in 2019 uitkomt, komen. Hopelijk opent dat de weg naar nog meer onderzoek naar deze aandoening én naar betere en meer gelijkluidende behandelmogelijkheden.